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Rein – Syndrome néphrotique

Le 28 février 2016


Définition

  • Le syndrome néphrotique de l’enfant est une maladie rénale rare. Il atteint 15 enfants pour 100 syndrome néphrotique, rein, urine, protéinurie, albuminurie000 en France ; il est plus fréquent chez le garçon que chez la fille. Souvent chronique, c’est une maladie dont la durée d’évolution est imprévisible, son retentissement sur les parents et les frères et sœurs pouvant être important.

Protocole de soins

⇒Le syndrome néphrotique chez l’enfant: HAS

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le Syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant a été élaboré par les centres de référence labellisés avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005–2008.

Haute Autorité de Santé – HAS

⇒Vous venez d’apprendre que votre enfant est atteint du syndrome néphrotique.

brochure  conçue dans le but de répondre à certaines de ces questions.Fondation Canadienne du rein

Syndrome néphrotique et scolarité

⇒ Conséquences sur la vie scolaire

Le syndrome néphrotique n’entraîne pas de conséquences sur les capacités intellectuelles de l’enfant mais les hospitalisations fréquentes entraînent de nombreuses absences causes de difficultés scolaires.

Lorsque le traitement a permis d’obtenir la rémission, l’enfant doit avoir une activité normale en évitant les sports qui demandent des efforts importants.Le PAI – Projet d’Accueil Individualisé  permet de définir les activités autorisées

  •   Au moment des poussées aigües, le diagnostic et la mise en route du traitement peuvent nécessiter un temps d’hospitalisation et entraîner un absentéisme scolaire. En outre, les traitements peuvent entraîner des effets secondaires en particulier le traitement par corticoïdes
  • Le traitement peut nécessiter un régime alimentaire adapté.
  • L’enfant doit être autorisé à sortir uriner en tant que de besoin.

Voir la fiche sur tous à l’école

 

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