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Mucoviscidose – quel impact sur la scolarité?

Le 26 février 2016


Qu’est-ce que la mucoviscidose?

La mucoviscidose est une maladie génétique, Elle touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.Un élève atteint de mucoviscidose  doit pouvoir suivre sa scolarité comme tous les autres enfants mais  il a des besoins spécifiques

La compréhension de sa maladie et de ses contraintes est fondamentale pour sa réussite scolaire.

voir le site vaincre la mucoviscidose

 

Scolarité de l’élève atteint de mucoviscidose

mucoviscidose enfant sous oxygène

Les élèves atteints de mucoviscidose s’efforcent de mener une scolarité normale. Leur souhait est de ne pas se distinguer du reste de leurs camarades, d’autant que la maladie sait se faire discrète et se remarque peu. Il arrive que certains élèves préfèrent souffrir de leurs maux de ventre plutôt que de demander à sortir afin de ne pas se faire remarquer. De plus, les désordres intestinaux peuvent les mettre dans l’embarras (gaz malodorants). La toux fréquente est parfois mal comprise et mal vécue par les enseignants et les camarades de classe. On a vu quelques cas de rejet de l’élève malade.

il est nécessaire de mettre en place les dispositifs d’aide

 

  Eviter la rupture de la scolarité

mucoviscidose - une enseignante aidant un élèveÉviter la rupture totale avec la scolarité, notamment dans l’attente d’une greffe est important pour faciliter la reprise des études à la suite de l’opération car après une trop longue interruption, le jeune n’a pas toujours le goût de reprendre sa scolarité, d’autant qu’il est parfois beaucoup plus âgé que les camarades de son niveau de classe. Dans ce cas, une remise à niveau individualisée peut lui permettre de reprendre confiance et de se relancer. Comme pour tous les jeunes malades, l’intervention de l’enseignant doit tenir compte des aptitudes intellectuelles mais aussi physiques du moment. Un jeune sous oxygène sera plus vite fatigué, pourra éprouver des maux de tête pendant le cours, surtout s’il est individuel et mobilise toute son attention.

 

En conclusion, comme avec tous les enfants souffrant d’une maladie grave, l’enseignant doit se montrer à l’écoute des difficultés de l’élève, tant physiques que scolaires, l’aider au maximum à rattraper les cours, soit par transmission des devoirs, soit  en collaborant avec l’enseignant qui intervient au domicile. La difficulté est de trouver l’équilibre entre les exigences légitimes de rigueur et de travail et une certaine indulgence au moment où elle se justifie, sans tomber dans l’écueil de la compassion.

 

 

 

 

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