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Marfan (syndrome de Marfan et scolarité)

Le 25 février 2016


Définition

Le syndrome de Marfan (MFS) est une maladie systémique du tissu conjonctif qui se caractérise syndrome de marfanpar une combinaison variable de manifestations cardiovasculaires, musculo-squelettiques, ophtalmologiques et pulmonaires.le syndrome de Marfan

 
La maladie de Marfan atteint l’ensemble des organes du corps humain, avec des degrés très variables dans ses manifestations cliniques. Les organes les plus touchés sont : l’œil, le squelette et le système cardio-vasculaire
les malades du syndrome de Marfan doivent éviter les efforts physiques intenses. Certains ont une déformation du thorax et des problèmes articulaires

Scolariser un élève atteint du syndrome de Marfan

Les problèmes de scolarité

 
La majorité des enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan suivent une scolarité normale. Néanmoins certains aménagements peuvent être nécessaires (EPS, sorties scolaires, aménagement des examens)

Il convient que le jeune reste, pendant les séances d’EPS et en récréation, en deçà de son seuil d’essoufflement et qu’il ne pratique pas de sport violent ou de sports de contact. Il est utile de pouvoir se référer aux indications données dans le cadre d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) ou bien d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

D’autres aménagements, très variables d’un jeune à un autre, peuvent être nécessaires. Il peut s’agir de prendre en compte une fatigabilité : éviter le port de charges lourdes , fournir un double jeu de livres, mettre un casier à disposition de l’élève dans l’établissement, préférer une salle de classe en rez-de-chaussée ou permettre l’accès à un ascenseur, aménager un coin calme pour les récréations sans isoler l’élève, lui éviter une attente debout trop longue avant la cantine.Les différents dispositifs d’aide

 

 

Le protocole de soins

HAS :  L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade admis en ALD au titre de l’ALD 31 : syndromes de Marfan et apparentés.

HAS – recommandations

 

Contacter L’association

syndrome de marfan« Vivre le Marfan »L’objectif de l’AFSMa est avant tout d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes touchées par le syndrome… en informant – publications, organisation de réunions d’information, participation à nombre de manifestations, notamment le Téléthon – et grâce à l’écoute et au soutien des familles :

Vous accueillir et vous soutenir

 

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