Qu’est ce que les maladies rares ?
Les maladies rares sont des affections touchant un nombre restreint de personnes, à savoir moins d’une personne sur 2000 selon le seuil admis en Europe ; en France, on dit qu’une maladie est rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes
Un élève atteint de maladie rare, doit pouvoir être scolarisé comme tous les autres enfants en prenant en compte ses besoins particuliers
Maladies rares et scolarité
- l’éducation nationale assure la scolarité à tous les enfants, y compris à ceux qui ont des besoins spécifiques et qui, en raison de problèmes de santé, ne peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou doivent bénéficier d’adaptations particulières.
- C’est une obligation légale depuis la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, qui dispose que tout enfant handicapé doit être inscrit dans l’établissement scolaire le plus proche de son domicile.
Ressources documentaires sur les maladies rares
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet. les maladies sont rares mais les malades sont nombreux
Plateforme des maladies rares
La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde
