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Hémophilie – l’élève hémophile va à l’école comme les autres

Le 24 février 2016


Qu’est-ce que l’hémophilie?

hémophilie, maladie hémorragique héréditaire,coagulationL’’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire, transmise par le chromosome X qui touche (sauf cas exceptionnels) les garçons. Elle a pour origine une anomalie de la coagulation sanguine.
Les enfants touchés par l’’hémophilie ou la maladie de Willebrand ont un trouble rare de la coagulation. Ils sont accueillis à l’école comme les autres enfants

 

Encyclopédie Orphanet

Scolarisation d’un élève atteint d’hémophilie

⇒ Mieux vivre l’école

hémophile - association L’association des hémophiles témoigne :  Grâce aux progrès majeurs, les enfants hémophiles – tout comme les enfants atteints de maladie de Willebrand –peuvent de nos jours participer tout à fait normalement à la vie scolaire. Malgré cela, nombreuses sont les familles qui nous font part de leur sentiment d’isolement,de rejets ou de mises à l’écart de leur enfant de la part du corps enseignant ou des camarades de classe, et parfois, même,de refus de scolarisation.

Régulièrement, ces témoignages nous rappellent qu’il reste beaucoup à faire pour améliorer au quotidien l’intégration de ces enfants à l’école : mieux vivre l’école

 

⇒ la scolarité

les enfants peuvent être scolarisés normalement. Il est indispensable de prévenir les enseignants, le directeur de l’établissement et le médecin et/ou l’infirmière scolaires sur l’état de santé de l’enfant, ainsi que sur ses traitements et les conduites à tenir en cas de problème. Le numéro de son centre de traitement doit être communiqué dans l’intérêt de l’enfant. Il est vivement conseillé aux parents d’établir un projet d’accueil individualisé (PAI) avec l’établissement scolaire. Il sera nécessaire d’instaurer également un protocole d’accueil spécial à l’entrée au collège.

⇒Sur le plan sportif

il est possible pour les garçons hémophiles de pratiquer une activité physique . Il faut encourager les activités qui ne comportent pas de risque de choc (natation, gymnastique, marche, vélo…) et interdire celles qui peuvent entraîner un risque hémorragique au niveau du crâne par exemple (judo, boxe, rugby, parachutisme, arts martiaux). Les personnes encadrant ces activités doivent être au courant du diagnostic d’hémophilie et connaître la conduite à tenir en cas de problème.

⇒Le départ en vacances

Il nécessite un certain nombre de précautions. Il est important de se mettre en relation avec le centre régional de traitement de l’hémophilie (CRTH) du lieu de vacances. Si l’enfant part en colonie ou en centre de loisirs, il faut informer le personnel qui encadrera les enfants des risques et des conduites à adopter en cas de problème. Pour tout déplacement, il est conseillé d’amener les doses nécessaires au traitement durant toute la durée du séjour, en pensant aux conditions de conservation des médicaments.

 

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