Qu’est-ce que la galactosémie?
La galactosémie est un groupe de maladies métaboliques génétiques rares caractérisée par des anomalies du métabolisme du galactose responsables de diverses manifestations et comprenant une maladie sévère pouvant mettre en jeu le pronostic vital (galactosémie classique), une forme légère et plus rare responsable de cataracte (déficit en galactokinase) ainsi qu’une forme très rare de sévérité variable (déficit en galactose épimérase) ressemblant dans sa forme sévère à la galactosémie classique .
La rédaction d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) est impératif pour les élèves atteints de galactosémie afin qu’ils puissent suivre un régime stricte sans galactose
La galactosémie : Répercussions sur la scolarité
- Les enfants scolarisés ayant une galactosémie ne présentent aucun signe physique visible. Certains peuvent présenter des difficultés intellectuelles plus ou moins importantes pouvant nécessité la mise en place d’un PPS (Projet Personnel de Scolarisation). La très grande majorité d’entre eux peuvent pratiquer du sport sans difficulté.
Voir le site de l’association des galactosémiques
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