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Greffe d’organes (L’enfant greffé et sa scolarité)

Le 23 février 2016


Définition

L’enfant greffé est un enfant qui a subi une  transplantation d’organe. La transplantation consiste à remplacer un organe défaillant par un organe sain, appelé  » greffon  » ou  » transplant » issu d’’un donneur compatible. 

 

Description et symptomatologie

greffe d'organes, prélèvements, donneursLes greffes hépatique, pulmonaire et cardiaque sont vitales et soignent des pathologies sévères chez l’enfant ou l’adolescent.

La greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire est une thérapeutique pour des enfants ou des adolescents atteints par exemple de mucoviscidose ou de malformations cardiaques avec atteinte pulmonaire secondaire.

La greffe de foie soigne des pathologies multiples telles que l’hépatite. Les maladies qui amènent à une indication de greffe hépatique débutent le plus souvent dans les premières semaines de la vie et aboutissent sans la greffe à une cirrhose et à la mort.

 

 Greffe : Effets et répercussions sur la scolarité

⇒ Scolarité et dynamique d’apprentissage

greffe -l'enfant découvre la natureLe point essentiel, à ce stade, est que l’enfant réapprenne à vivre, à apprendre, à travailler, à penser, à être heureux. Certains enfants ont des difficultés à accepter le fait d’avoir l’organe d’un autre et en parlent peu.

Sans être intrusifs, les différents acteurs de l’école peuvent jouer un rôle de soutien très important pour laisser l’enfant verbaliser son histoire avec ses maîtres ou ses pairs. Des contacts entre l’enseignant et/ou le (la) psychologue du service hospitalier où est suivi l’enfant peuvent s’avérer très bénéfiques.

 

⇒Aménagements pratiques

greffe- apprendre, s'instruire, étudier, scolaireLes adultes qui suivent la scolarité de l’enfant ou de l’adolescent doivent prendre conscience de la difficulté à envisager un véritable investissement scolaire étant donné son état de santé avant la greffe ou quelques mois après. En tenant compte de sa fatigabilité, ils l’accompagneront mieux dans la gestion des contraintes qui interviennent dans son rythme de vie. En cas d’absences scolaires, des dispositifs pédagogiques doivent être mis en place pour permettre au jeune de rattraper son retard.

Au sein de l’établissement scolaire, le régime alimentaire lié aux traitements doit être respecté et les responsables concernés mis au courant.

⇒ Aide aux soins

L’enseignant peut aider le jeune en lui rappelant la prise, à heures régulières, des médicaments immunosuppresseurs ( ). Il faut également signaler systématiquement à la famille ou à l’adolescent le risque de contagion en déclarant les maladies infectieuses connues dans l’établissement scolaire.

Dans tous les cas, l’enseignant doit veiller à ce que l’enfant ou l’adolescent évite impérativement tout tabagisme actif et passif.

⇒Aides pédagogiques

greffe - aide , soutien, accompagnerLes modifications physiques, conséquences de la maladie et éventuellement des traitements, peuvent susciter un sentiment de rejet de la part des autres enfants. La sollicitude, la compréhension et l’indulgence de l’adulte peuvent alors se révéler extrêmement précieuses pour aider à sa réinsertion scolaire.

En ce qui concerne les activités sportives à l’école, très souvent l’enfant ou l’adolescent greffé doit pratiquer des activités physiques adaptées à ses capacités. L’adulte en charge de cet enseignement doit alors tenir compte scrupuleusement de l’avis médical.

Un accompagnement scolaire peut aider le jeune greffé à reprendre confiance en lui et est bienvenu pour l’aider à compenser ses lacunes scolaires, pour réussir les examens et éventuellement pour conserver le bénéfice de ses notes, ainsi qu’il est prévu par les textes.

Suivi de l’enfant greffé

⇒Avant la greffe

L’attente précédant la greffe est une période pendant laquelle se mêlent des émotions contradictoires, difficiles à gérer par l’enfant ou l’adolescent : incertitude et angoisse mais aussi espoir et joie. Elle peut provoquer un blocage des processus d’apprentissage chez l’enfant et l’adolescent. Dans les cas de greffes hépatique et rénale réalisées à partir de donneur vivant, la date de l’intervention chirurgicale est choisie à l’avance. L’attente peut être longue et amener un stress important.

Dans le cas de maladies hépatiques, l’enfant ou l’adolescent est souvent jaune, tourmenté par des démangeaisons incessantes, avec un gros ventre et une grande fatigue. Des fractures des os peuvent survenir après des traumatismes minimes.

En attente de greffe rénale, les séances de dialyse obligent l’enfant ou l’adolescent à s’absenter fréquemment de l’école et lui imposent un rythme scolaire irrégulier.

⇒Après la greffe

C’est une véritable transformation de sa vie que le jeune greffé découvre et à laquelle il doit s’adapter. De grand malade dépendant, il devient autonome et recouvre ses forces. Il se libère de la tutelle protectrice des parents, reprend une scolarité normale, se lance dans de nouveaux projets. Ce changement brutal de vie entraîne des réaménagements des relations avec l’entourage, qui s’opèrent parfois difficilement et peuvent retentir sur la vie familiale et sociale.

Il peut persister, chez certains enfants et adolescents, une anxiété latente liée à la peur de perdre le greffon et au sentiment de fragilité et d’insécurité qu’ils éprouvent. Parfois, certains jeunes ont des comportements dépressifs ou font preuve d’inhibition face à leur nouvelle vie.

L’enfant ou l’adolescent greffé est soumis à de nombreuses contraintes (prise quotidienne régulière et continue de médicaments immunosuppresseurs). Il peut avoir des difficultés à gérer un emploi du temps chargé (séances éventuelles de rééducation post-greffe, dans le cas surtout de la greffe cardio-pulmonaire).

Du fait de la fragilité de ses défenses immunitaires, l’enfant ou l’adolescent greffé doit être plus particulièrement protégé des risques de contagion virale (rougeole, varicelle, grippe), ces maladies pouvant entraîner des complications.

Certains traitements post-greffe entraînent des effets secondaires indésirables. Par exemple, la corticothérapie  entraîne un ralentissement de la croissance, un retard pubertaire, une modification du faciès, une apparition d’acné, une pilosité, une obésité facio-tronculaire. Ces derniers symptômes sont difficilement acceptables par les jeunes, notamment les jeunes filles. Certains jeunes greffés souffrent de problèmes ostéoarticulaires. Fort heureusement, ces symptômes s’estompent progressivement avec la diminution des doses de ce traitement.

 

 Pour aller plus loin sur la greffe d’organes 

 

⇒Agence de la biomédecine

L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire, d’éthique et d’équité

⇒Fondation greffe de vie

Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes greffées et en attente de greffe.

 

 

Les dispositifs d’aide à la scolarité

 

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