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Ehlers-Danlos – tenir compte de la fragilité de l’élève

Le 23 février 2016


 Définition

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif.

 

  • La scolarité des élèves atteints d’Ehlers Danlos  est fonction des conditions d’accueil à l’école car ils demandent une grande attention à cause d’une fatigabilité importante et des signes cliniques qui peuvent être :
    – L’ hyper-élasticité de la peau, qui se déchire pour des chocs minimes avec plaies béantes
    – L’hyper-laxité articulaire avec instabilité
    – Des hématomes nombreux, spontanés.
    – Des douleurs chroniques
  •  Les fréquentes blessures, les cicatrices et les hématomes nombreux peuvent parfois être confondus avec des signes de maltraitance.
  • Les très jeunes enfants peuvent présenter une importante  scoliose

 Répercussions sur la scolarité  de la maladie d’Ehlers-Danlos

La maladie d’Ehlers Danlos n’a aucune conséquence sur les capacités intellectuelles. L’élève peut et doit mener une vie semblable à celle de ses camarades mais il faut prendre en compte sa fragilité psychologique car l’enfant doit faire le deuil de ce qu’il ne deviendra pas, et doit apprendre à gérer sa différence.

Des aménagements particuliers et une vigilance spécifiques sont nécessaires.

l’enfant ne peut pas rester immobile. Il doit éviter les stations debout ou assise prolongées. Il doit changer très souvent de position

  • Proposer un casier à l’enfant où il déposera cartable ou sac de sport.
  •  Un Projet Personnalisé de Scolarisation doit être mis en place avec si besoin la présence d’une Auxiliaire de Vie Scolaire).
  • Un tiers temps lui sera accordé pour passer ses examens.
  • Dans certains cas, les élèves doivent disposer d’un ordinateur portable léger avec des touches ultrasensibles sur le clavier
  • Le sport n’est pas toujours systématiquement contre-indiqué. Les risques doivent être mesurés avec le médecin scolaire, le spécialiste, la famille. L’enfant doit bénéficier d’un temps de repos après l’effort

 

informations sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos

AFSED – association française des Ehlers-Danlos

Livret scolaire réalisé par ASED

 

 

 

 

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