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Drépanocytose – connaitre la maladie pour comprendre

Le 22 février 2016


Qu’est-ce que la drépanocytose?

C’est une maladie chronique du sang, génétique, héréditaire, non contagieuse due à la présence dans les globules rouges d’une hémoglobine anormale (le globule rouge drépanocytaire est en forme de faucille). Elle concerne aussi bien les filles que les garçons.

L’enfant atteint de drépanocytose doit être accueilli à l’école comme les autres enfants en prenant simplement en compte les recommandations

 

Description et symptomatologie de la drépanocytose

drépanocytose - association SOS GLOBI

Le dépistage des enfants est réalisé dès la naissance (dépistage ciblé), il permet aussi bien de dépister les transmetteurs non malades que les malades. Les enfants repérés malades bénéficient d’une prise en charge médicale. Ce dépistage est vital pour l’enfant et prévient les complications majeures de la maladie.

La drépanocytose reste une maladie méconnue, malgré le nombre important de malades. En France, on compte entre 8 000 et 15 000 malades. 350 nourrissons drépanocytaires naissent chaque année et les deux tiers des patients sont suivis en région parisienne.

Voir le site SOS Globi

Quels sont les signes de la drépanocytose ?

drépanocytose - hématie en faucilleLes premiers symptômes peuvent apparaître dès l’âge de 3 mois.

  • l’anémie sévère,
  • le risque infectieux,
  • les accidents vaso-occlusifs( ) très douloureux,
  • les complications vasculaires,
  • les nécroses osseuses…

 

Effets et répercussions de la drépanocytose

Scolarité et dynamique d’apprentissage

drépanocytose SOS GlobiL’enfant atteint de drépanocytose n’a pas de difficulté d’apprentissage et de troubles cognitifs. Il peut suivre une scolarité normale a qui sont maintenant possibles grâce au PAI (projet d’accueil individualisé). La mise en place d’une telle procédure peut être un vrai parcours du combattant surtout dans les écoles maternelles et primaires dans lesquels il n’y a pas de personnel de santé présent de façon régulière. Malgré la bonne volonté des enseignants la mise en place du projet peut être retardée.

Dans le secondaire, la présence du médecin et de l’infirmière scolaire facilite les démarches et des aménagements sont mis en place (double série de livres, casiers …)

Le PAI rassure les parents qui restent dans l’angoisse lorsque l’enfant se trouve en dehors du cercle familial Pour l’élève, il est un outil d’intégration et non d’exclusion.

Quelques recommandations de base

drépanocytoseL’enfant drépanocytaire doit boire de façon régulière, et avoir accès aux toilettes quand il le désire, ne doit pas faire d’efforts soutenus pendant les séances d’éducation physique, ne pas rester longtemps à l’extérieur pendant les périodes de grands froids.

En raison de sa maladie, l’enfant devra être soutenu et orienté sur le plan scolaire afin de faire des choix adaptés pour sa future vie professionnelle. L’ association SOS GLOBI souhaite une meilleure information afin que les parents puissent repérer de façon plus claire leurs différents interlocuteurs dans le parcours scolaire de leurs enfants et renforcer la connaissance de la drépanocytose auprès des enseignants et des personnels de l’Éducation nationale.

Suites éventuelles de la drépanocytose

1. médicales

Le suivi d’un enfant pris en charge dans un service hospitalier de pédiatrie est assez bien organisé : consultation par trimestre, un bilan annuel en hôpital de jour (HDJ) si tout va bien. Les enfants sous programme transfusionnel sont accueillis en HDJ tous les mois.

Les périodes d’hospitalisation peuvent être fréquentes et de durées variables (moyenne de 3 jours à 20 jours pour des crises algiques) et demande une grande disponibilité des parents

2. psychiques

Sans faire de généralité, il est rare que l’enfant drépanocytaire parle de sa maladie à ses camarades en milieu scolaire, surtout quand il y a peu d’hospitalisation. En revanche, il peut être fortement complexé par son retard pubère. Retard qu’il rattrapera ultérieurement.

3. sociales

Le poids de la maladie et la culpabilité sépare parfois les familles. De nombreuses mères sont seules et isolées pour faire face au quotidien et se retrouvent dans une grande précarité

 

 

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