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Crohn – Maladie de Crohn et scolarité

Le 22 février 2016


Qu’est ce que la maladie de Crohn?

La maladie de Crohn est une affection inflammatoire chronique pouvant toucher tout le tube digestif

Description de la maladie de Crohn

Crohn - site de l'AFALes maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) sont des infections inflammatoires de l’intestin qui touchent environ 160 000 personnes en France. 15 à 20 % surviennent à l’âge pédiatrique (avant 17 ans). Ce sont des maladies chroniques qui peuvent durer toute la vie. La maladie de Crohn peut toucher n’importe quelle partie du tube digestif (y compris la bouche et l’anus). La recto-colite hémorragique ne touche que le côlon et le rectum (gros intestin).

Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse ou liée à des chocs affectifs. Sa cause est encore inconnue mais il existe des anomalies immunitaires locales qui entretiennent le processus inflammatoire. Le début se fait habituellement chez l’adulte jeune, mais il peut survenir chez l’enfant avant 10 ans. Les symptômes sont surtout digestifs, diarrhée et douleurs abdominales, perte de l’appétit. Il peut y avoir des atteintes extradigestives, des douleurs articulaires voire des complications.

Site de l’association François Aupetit

 

Effets et répercussions

La particularité de la maladie de Crohn chez l’enfant ou l’adolescent est son retentissement presque obligatoire sur la croissance en poids mais aussi en taille et le retard pubertaire. Le décalage atteint souvent deux ans. La survenue d’une rémission permet de combler ce retard et la taille définitive des enfants atteints est le plus souvent normale. Ce retard de croissance et pubertaire est beaucoup plus exceptionnel dans la RCH (recto-colite hémorragique).

Mon enfant a une maladie de Crohn, peut-il être scolarisé?

Le mieux est de le traiter comme les autres élèves, avec les mêmes exigences, sans mentionner en public sa maladie. Si une poussée de la maladie impose des arrangements (sorties pendant les cours, absences…), il faut en discuter avec l’enfant ou l’adolescent et ses parents, en particulier.

Sa scolarité  doit être ordinaire. Elle ne pose aucun problème durant les rémissions heureusement longues. Lors des poussées, l’état de l’enfant détermine sa capacité à suivre les cours normalement. Si besoin un Projet d’accueil individualisé (PAI) doit être mis en place et en cas d’absences prolongées, il doit pouvoir bénéficier de l’Assistance pédagogique à Domicile (SAPAD) La fatigue est habituelle et réelle. Les poussées de diarrhée ou de douleurs abdominales, imprévisibles, peuvent occasionner certaines absences. En pratique, l’enfant peut avoir à sortir d’un cours, sans attendre, pour aller aux toilettes et ceci est une cause habituelle d’anxiété pour les plus jeunes. Il peut avoir des comprimés à prendre à l’école, au moment des repas ou s’il souffre, mais cela ne doit pas poser d’autres problèmes que de trouver un verre d’eau… La prise des repas en collectivité reste tout de même possible.

Mon enfant peut-il participer aux voyages , classe de nature ou autre?

Il peut le faire sans restriction lors des rémissions. Lors les poussées, tout dépend du besoin éventuel de surveillance médicale et des conditions matérielles. Un jeune enfant peut avoir peur de ne pas être capable de « se retenir » pendant la durée d’un voyage…

L’investissement scolaire de ces enfants est souvent important, car ils cherchent à compenser ce handicap par des performances. Il faut donc trouver un juste milieu entre héroïsme et désinvestissement.

 

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