L’association Française du Syndrome d’Ondine est un réseau de solidarité qui réunit et soutient les personnes concernées par ce handicap.
Nous nous investissons dans L’AFSO afin de briser l’isolement des familles touchées par le syndrome d’Ondine.
Notre mission :
- Créer des liens entre les familles,
- Tisser des réseaux régionaux de soutiens et d’entraides,
- Organiser des forums familles-médecins,
- Préparer les enfants et les adolescents atteints à leur vie d’adultes,
- Soutenir les proches et leur permettre de souffler,
- Se battre pour l’intégration des enfants dans le système éducatif,
- Défendre les droits et les intérêts des personnes atteintes,
- Diffuser l’information sur la maladie et ses modes de prise en charge,
- Promouvoir la recherche et établir un lien avec le monde médical