Sites en lien avec les maladies

SPARADRAP
L'association SPARADRAP a pour but de guider les enfants dans le monde de la sante. Elle dispose d'un site Internet, riche en informations pour les parents, les enfants et les professionnels sur les soins, les examens medicaux, l'hospitalisation.

"l’AISCObam (aide scolaire bénévole aux adolescents malades) assure la totalité de l’enseignement du second degré à l’hôpital d’enfants de Nancy-Brabois et dans les hôpitaux de l’agglomération nancéienne. L’association est composée de professeurs détachés par l’Education Nationale et de professeurs bénévoles. Le professeur détaché qui s’occupe de la coordination des cours à l’hôpital (1/2 poste) s’occupe dans son 2ème mi-temps de la coordination du SAPAD (service d’aide pédagogique à domicile) ; cette organisation assure la continuité de l’enseignement à l ’hôpital et au domicile."

Association française des hémophiles
L’AFH est membre de l’Alliance Maladie Rares, du Collectif interassociatif sur la Santé (CISS), du Collectif hépatites virales (CHV). L´AFH propose un accueil et une écoute de toutes les personnes atteintes d’hémophilie ou de maladie de Willebrand et de leur entourage.


AJD
l'Aide aux Jeunes Diabétiques. L’AJD a pour but d’aider les jeunes diabétiques insulinodépendants et leur famille à vivre mieux leur diabète

Fondation Wyeth
L’ambition de la Fondation Wyeth est de contribuer très concrètement à aider les enfants et les adolescents à franchir du mieux possible l’épreuve de la maladie et plus largement, de les conduire à l’âge adulte dans les meilleures conditions médicales et sociales.

Epilepsie - Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie
La Fondation pour la Recherche sur l’Epilepsie, FFRE, a pour mission de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de l’épilepsie, d’améliorer les soins, d’en traiter plus efficacement les effets ainsi que de développer toute action favorisant l’intégration sociale des personnes atteintes d’épilepsie


Epilepsie - Comité National
Le Comité National pour l'Epilepsie regroupe les 5 organismes nationaux dédiés aux problèmes de l'Epilepsie (AISPACE, EOLE, EPILEPSIE-FRANCE, FFRE, LFCE)

Association Audrey
Information et prévention sur les méningites. Accompagner les familles endeuillées en luttant pour humaniser l’administration.


SOS Globi
Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques
ses objectifs sont d’aider, soutenir et favoriser la recherche, contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le suivi et les méthodes de traitement de ces maladies.


Greffe de vie
La fondation Greffe de Vie a pour objectifs de promouvoir le don d'organes, de dynamiser les activités de prélèvements et de transplantations, d'améliorer la vie des malades et soutenir la recherche".


Association des POIC -Pseudo-Obstruction Intestinale Chronique
En France, une cinquantaine d'enfants atteints de forme grave de Pseudo-Obstruction Intestinale Chronique sont actuellement dénombrés et suivis. La difficulté du diagnostic du syndrôme de P.O.I.C. limite le nombre de cas recensés en France et ce phénomène explique en partie le peu de recherches entreprises à l'heure actuelle.

Votre Ecole Chez Vous VECV est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, ne pouvant se déplacer.

AFDIAG - l’Association Française Des Intolérants Au Gluten
Association est gérée par des malades coeliaques ou par des parents d'enfants coeliaques. Ses actions snt ciblées auprès des adhérents, des pouvoirs publics et auprès es personnels de santé.

Maladies Rares info Services
" Maladies Rares Info Services " est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.


Epilepsie france
Epilepsie-France résulte de la Fusion entre deux associations , le Bureau Français de l'Epilepsie et l'ARPEIJE. Ces deux associations ont fusionné afin de répondre à toutes les attentes des personnes épileptiques et de leurs familles.


ISIS - Institut Gustave-Roussy
l'association ISIS contribue à améliorer la qualité de vie des enfants touchés par le cancer. Elle est l'association des parents et des amis des enfants traités pour cancer à l'Institut Gustave Roussy..

Association francophone du syndrome de williams et Beuren
L'association " Autour des Williams " a pour but de réunir les personnes désirant aider les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren.

Scoliose et Partage
Scoliose et Partage a été créé par un groupe d’hommes et de femmes atteint d’une scoliose. Ils espèrent pouvoir apporter tout le réconfort dont les patients ont besoin. L’objectif de l’association est de faire connaitre et reconnaitre la maladie

Asthme et Allergie
l'Association ASTHME & ALLERGIES vous apporte informations et soutien: brochures gratuites, bande dessinée, journal "ASTHME&ALLERGIES INFOS", aide aux Associations de patients.

ALLERGIENET- le site de toutes les allergies
Vous y trouverez toutes les informations pratiques sur l’asthme et les allergies (respiratoires, alimentaires et cutanées). Déroulez les menus et consultez les informations.

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